Malattie Rare-Libro sull’ estrofia vescicale: sviluppo incompleto di vescica e uretra

Per conoscere meglio l’ estrofia vescicale è uscito il libro “Scusi, dov’è un bagno? La vita, la sessualità, l’amore raccontati dalle persone con estrofia vescicale”.

Il libro è stato realizzato dall’Associazione italiana estrofia vescicale onlus per diffondere la conoscenza di questa malattia rara che colpisce un nato su 30.000 (con prevalenza negli uomini), caratterizzata da uno sviluppo incompleto della vescica e dell’uretra.

Il libro, a cura di Massimo Di Grazia e Giovanna Cerruti, raccoglie le storie scritte dai pazienti con estrofia vescicale e dai loro familiari riguardo gravidanza, diagnosi, nascita, infanzia, adolescenza e sessualità.
Illustrato da numerosi disegni realizzati da bambini colpiti da questa patologia, il libro affronta anche gli aspetti clinici, grazie al contributo di medici specialisti.


Lo scopo del libro è quello di aiutare le famiglie che si trovano all’improvviso ad avere a che fare con la malattia, difficile da gestire soprattutto in età pediatrica, quando il piccolo paziente subisce innumerevoli interventi di ricostruzione dell’apparato uro-genitale.

Il libro costa 16 euro ed è disponibile on-line su:
www.ibs.it

Per mettersi in contatto con l’associazione, si può consultare il sito internet:
www.estrofiavescicale.it
Oppure si può telefonare allo 0583-929182
(martedì e venerdì dalle ore 10 alle ore 13).





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