Malattie Rare – Sintomi angioedema ereditario: edema della pelle, delle mucose intestinali, edema della laringe

L’ angioedema ereditario è una malattia rara che colpisce una persona ogni 10-50 mila, senza distinzioni di sesso.
L’ angioedema ereditario si manifesta con ricorrenti episodi di edema (accumulo di liquidi tra una cellula e l’ altra) della durata di 2-5 giorni. Quando è interessata la pelle, la zona colpita da angioedema ereditario appa­re tumefatta, pallida, non pruriginosa e solitamente senza una netta demarcazione tra parte colpita e parte sana. Frequente è anche l’ interessamento delle mucose intestinali, causa di coliche addominali. Nei casi di edema delle mucose è particolarmente pericoloso l’ edema della laringe che può portare a morte per asfissia: a oggi il tasso di mor­talità per soffocamento tra chi non è stato correttamente diagnosticato e tratta­to è del 30%.

Essendo una malattia molto rara, non è infrequente infatti che i sintomi dell’ angioedema ereditario vengano confusi con quelli di allergie cutanee della pelle o allergie respiratorie, coliche intestinali, o persino un’ appendicite.

L’ Associazione volontaria (Onlus) per la lotta, lo studio e la terapia dell’ angioedema ereditario lavora per diffondere la conoscenza della malattia, per consentire una corretta diagnosi e creare un docu­mento sanitario di identificazione, ufficialmente riconosciuto, con la descrizione della malattia, delle indicazioni terapeutiche d’ urgenza e dell’ indirizzo dei medici cui rivolgersi.


Tutte le informazioni sul sito: www.angioedemaereditario.org
Numero Verde: 800-896949





3 risposte

  1. anna rosa bonelli scrive:

    Buongiorno, anche a me come la Signora Sabrina è stata diagnosticato l’ Angioedema ereditario e tiroide autoimmune (morbo di Hascimoto), assumo Eutirox tutti i giorni, 75, e cortisone. A nulla o quasi serve tutto questo, ma il mio medico insiste dicendo che dovrei scalare per poi eliminare il cortisone. Devo dire che ho provato ma è stato tutto inutile, anzi gli edemi contunuano a presentarsi quando decidono loro rendendomi la vita un inferno, per non parlare del malessere e apatia che vivo tutti i giorni. Anch’io sono sempre affannata, per me fare due passi è quasi impossibile e la soluzione non la vedo. Vado avanti in questo modo da diversi anni, l’endocrinologo dice che gli esami dellla tiroide assumendo l’eutirox vanno bene, quindi la causa del mio malessere è da cercare altrove. Sono seguita nel centro malattie rare di Torino, il mio medico è straordinario ma comunque in non vedo luce. Oggi stesso chiamerò il numero verde e speriamo in bene. Grazie, e spero presto d’avere risposte più concrete. Buona giornata. Anna Rosa Bonelli

  2. Redazione IO Benessere Blog scrive:

    Buongiorno Sabrina, se ti hanno diagnosticato l’ angioedema ereditario, la somministrazione di cortisonici ed antistaminici è di solito inutile. Per la cura della malattia vengono somministrati altri tipi di farmaci. Nella prevenzione degli attacchi, nei soggetti adulti, risultano ad esempiop efficaci gli androgeno derivati. Se nessuno dei medici che finora hai consultato ha trovato una cura adatta al tuo problema, ti consigliamo di contattare il numero verde gratuito 800-896949 in modo da avere indicazioni su un centro specializzato presso la tua zona di residenza. Sul sito dell’ associazione Onlus Angioedema Ereditario sono inoltre riportati gli indirizzi dei centri specializzati a cui ti puoi rivolgere. Qual’ è la tua zona di residenza ?

  3. sabrina scrive:

    salve… mi chiamo sabrina. a settembre ho avuto un episodio di orticaria-angioedema, poi altri 4 episodi uguali a distanza di pochi giorni. ogni volta terapia di cortisone e via a casa. ultimo episodio il 29 novembre: mi si e gonfiata la lingua… di nuovo cortisone e poi a casa. in pratica solo terapia d’ urto senza soffermarsi al problema che puntualmente si ripresentava. allora la mattina del 30 novembre ho deciso di recarmi in un altro pronto soccorso dove si trova anche un reparto di immunologia… fatta la visita: diagnosi di orticaria angioedema da tiroidite autoimmune. il mio endocrinologo non crede assolutamente a questa diagnosi. altro consulto …questa volta a milano in un centro all’ avanguardia… stesso responso… ora io sto assumendo antistaminici KESTINE LIO e medrol a quando scalo il cortisone e arrivo a mezza pasticca l’ orticaria si ripresenta e non solo, ho anche un forte affanno… non riesco più ad essere serena perchè vivo nell’ incubo che mi possa venire anche uno shock. io continuo a non stare bene e nessuno riesce a trovarte la causa e la cura di questa malattia… vi prego aiutatemi….

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